بوابة اوكرانيا – كييف في28فبراير 2021 –تقرر تحديد اليوم العالمي للأمراض النادرة في عام 2008 وذلك بمبادرة من المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة EURORDIS وهيئتها التنسيقية ، مجلس التحالفات الوطنية.
حيث كان يُنظر إلى اليوم على أنه حدث أوروبي بحت ، لكنه سرعان ما أصبح حدثًا عالميًا، و حاليًا ، شركاء EURORDIS هم 62 تحالفًا وطنيًا.
هذا وتعرف الأمراض النادرة بانها امراض تهدد الحياة ، أو تتطور بشكل مزمن إلى الموت أو الإعاقة .
و في اوروبا ، يعتبر المرض أو الحالة مرضًا نادرًا إذا لم يتجاوز معدل الإصابة حالة واحدة لكل 2000 شخص فيما ان الغالبية العظمى من هذه الأمراض وراثية بطبيعتها ، والبعض الآخر ناتج عن العدوى أو الحساسية أو العوامل البيئية.
كما لا يوجد علاج فعال لمعظم الأمراض النادرة ، ولكن هناك طرق لتحسين الجودة ومتوسط العمر المتوقع للمرضى.
مثير للاهتمام : العالم يحتفل باليوم العالمي للغة الأم 43% من لغات العالم مهددة بالانقراض
من جانب اخر فان الغرض الرئيسي من يوم الأمراض النادرة هو زيادة وعي الناس بالأمراض النادرة. الجمهور المستهدف من هذه الحملة ليس فقط عامة الناس ، ولكن أيضًا المسؤولين الحكوميين والوكالات الحكومية ومصنعي الأدوية والعلماء والأطباء وجميع المهتمين بهذه المشكلة.
وهذا العام ، يقام يوم الأمراض النادرة تحت شعار – “نادر – إنه كثيرنادر – قوي- نادر – جدير”.
اقرأ ايضا : احصائيات كورونا في اوكرانيا اليوم 7 فبراير
س.ر(بوابة اوكرانيا)-اخبار المجتمع