بوابة أوكرانيا -كييف- 23 نوفمبر 2021- أعلنت رئيسة إدارة الدولة الإقليمية في كيروفوغراد ماريا تشيرنايا عن وصول 12 جهاز تنفس محمول لمرضى الحثل العضلي الدوشيني ، وهو أحد الأمراض الوراثية النادرة التي يفقد فيها المريض بسرعة كتلة العضلات ، وصل إلى منطقة كيروفوغراد من بلجيكا.
كتبت تشورنا: “تخيل جهازًا يمكنه إطالة عمر الطفل بمقدار 15 عامًا! يبدو شيئًا لا يصدق، لكن أول هذه الأجهزة في أوكرانيا موجودة بالفعل في كروبيفنيتسكي”.
وفقا لها ، تم إحضار 12 جهاز تنفس محمول للمرضى الذين يعانون من مرض دوشين إلى مستشفى الأطفال الإقليمي من قبل الدكتور ميشيل توسان من بلجيكا، يرأس مركز العلاج والأبحاث حول التهوية المنزلية والأمراض العصبية والعضلية في قسم إعادة التأهيل في عيادة إنكيندال (مملكة بلجيكا).
وبالإضافة إلى ذلك ، قال تشورنايا ، إن مؤتمرًا يستمر لمدة أسبوع لأطباء وأولياء أمور الأطفال المصابين بمرض دوشين يبدأ اليوم في كروبيفنيتسكي ، حيث سيكتسبون خبرة في استخدام الأجهزة في الوقت المناسب، يمكنك الانضمام إلى المؤتمر عبرالإنترنت ، سيتم بث الحدث يومي 22 و 23 نوفمبر من الساعة 10:00 إلى 13:30.
كما أن الحثل العضلي الدوشيني هو مرض وراثي نادر يتميز بضعف العضلات بسبب نقص البروتين الوظيفي لجين الديستروفين عند الأولاد ، مما يؤدي إلى فقدان قدرتهم على الحركة بشكل مستقل وفشل القلب والجهاز التنفسي وغير ذلك، تظهر أولى مظاهر المرض في سن 3-6 سنوات، يحتاج الأطفال المصابون بهذا المرض إلى دعم مدى الحياة من فريق كامل من المتخصصين من مختلف التخصصات، يوجد حاليًا حوالي 500 مريض يعانون من الحثل العضلي الدوشيني في أوكرانيا.
وقد تم إدراج الحثل العضلي الدوشيني في قائمة الأمراض النادرة (اليتيمة) ، التي تمت الموافقة عليها بموجب الأمر رقم 778 الصادر عن وزارة الصحة الأوكرانية بتاريخ 27 أكتوبر 2014.
